Recursos para terapias del Síndrome de Klippel-feil

A través del portal Osoigo.com me escribe Nieves, la mamá de Daniela, una pequeña de nueve meses que padece el Síndrome de Klippel-feil. Esta es una enfermedad rara desconocida para todos, incluso para muchos profesionales de la salud. En el caso de su hija, el diagnóstico fue temprano, de hecho, prácticamente se dio al nacer, sin embargo, durante el embarazo algunas pruebas ya daban señales de que algo no iba del todo bien.

Alrededor de la semana 20 de embarazo, los médicos se dieron cuenta de que Daniela sólo tenía un riñón. A partir de ese momento, empezaron a hacerle pruebas a la madre y ecografías semanales, pero no había nada preocupante en los resultados de las mismas. Dos días después de dar a luz, la madre se dio cuenta de que su pequeña tenía la escápula casi a la altura del cuello y llamó a la pediatra para que lo valorara.

Se descubre que Daniela tiene una escápula elevada y rotada, una fusión en las vértebras del cuello, una escoliosis cérvico dorsal, una asimetría de las clavículas y malformaciones costales. Todos los hallazgos, sumándole la falta de un riñón, coincidían con el Síndrome de Klippel-feil.

A día de hoy, nueve meses después, Daniela tiene un seguimiento constante con cada especialista, sesiones de fisioterapia y acude a atención temprana para mejorar la movilidad del cuello y del brazo izquierdo. Esta es una enfermedad degenerativa, por lo que no se sabe cómo va a evolucionar de cara a un futuro, hay médicos que insisten en la posibilidad de una intervención que facilite su movilidad, otros que reniegan de esta opción.

El problema con el que nos encontramos ahora es que mediante la vía pública quieren quitar las sesiones de fisioterapia del tratamiento de Daniela, pues según su doctora, ya no va a haber más mejoría. No obstante, la madre sí que nota que su hija mejora con estas sesiones y estamos luchando para que no las eliminen de su rutina. La fisioterapia es un elemento fundamental para mejorar y garantizar la máxima movilidad posible de cara a un futuro.

PREGUNTA

¿Por qué se ha decidido eliminar las sesiones de fisioterapia a esta paciente?
¿Qué inversión en investigación realiza la Junta de Andalucía sobre el Síndrome de Klippel-feil?
¿Se contempla destinar más recursos públicos a terapias para pacientes con diversidad funcional?

Descarga de la pregunta: PE 4193-21 TERAPIAS SINDROME KLIPPEL-FEIL

Publicado en Sevilla entre todas.

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